miércoles, 2 de abril de 2014

SÁBADO 5 FIESTA A FAVOR DE HUGO. TORERO CEUTA

Hugo es el único niño diagnosticado en Ceuta de esta enfermedad rara que atrofia sus músculos. Él y sus padres piden colaboración para una campaña. - 

 Hace cuatro o cinco meses, le diagnosticaron en Sevilla la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad genética, catalogada entre las denominadas raras y que está causada por la escasez de una proteína responsable del buen funcionamiento de los músculos. -
Esta degeneración de los músculos puede postrar al paciente en una silla de ruedas a los ocho o diez años y, a los 30 aproximadamente, suelen fallecer por problemas respiratorios y cardíacos, explicó Rivera. Al ser una enfermedad rara, son muy pocos los niños que la padecen y por este motivo no se investiga lo suficiente para encontrar una solución y/o mejora de la calidad de vida.Hugo es el único niño en Ceuta diagnosticado de esta atrofia progresiva de los músculos -






El próximo sábado, día 5 se va a celebrar una fiesta solidaria en el pub Torero para recaudar dinero para la asociacion Duchenne a la que pertenece Hugo, el pequeño ceutí que padece esta enfermedad rara. La entrada costará 6 euros, de los cuales una parte irá para la asociación. También se colocará una hucha en cada barra para quien quiera colaborar con esta causa. Los ceuties están invitados a una tarde que estará llena de actividades y de buena música.
Habra una exhibición de salsa realizada por Salseros Caballas, proyección de fútbol Liga BBVA,  y a partir de media noche música electro latina.
Durante toda la tarde estará montado un mercadillo solidario con productos de la asociación y si alguien o alguna asociación desea colaborar que se ponga en contacto con los organizadores.
622781977 603254435

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